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Punualii Kawika Kahanu

Duchenne Hero

Herkunft

Hawaii

USA

Geburtsdatum

02. 11. 2003

Mein Punuali'i war mein Erstgeborener, er wurde am

2. November 2003 geboren. Ich wurde getestet, bevor er geboren wurde getestet, um festzustellen, ob ich aufgrund meiner Familiengeschichte mit Duchenne, Überträgerin bin. Ich bin eine Trägerin und wurde schwanger, also machte ich die Tests (Amnio) und fand bevor er geboren wurde heraus, dass Punuali'i hat.

Ich wurde von meinem Arzt vor die Wahl gestellt, was ich tun sollte. Ich entschied mich für sein Leben, nachdem ich sein starkes kleines Herz schlagen hörte. Ich konnte mich für nichts anderes entscheiden, ich wollte ihn.

Auch wenn sich im Laufe der Jahre Schuldgefühle einschlichen

Schuldgefühle, weil ich mich fragte, ob ich egoistisch war, weil ich meinen wunderbaren Sohn durch all diese Herausforderungen geschickt habe, die wir mit Duchenne zu bewältigen haben.

Dann lernt man, diese Dinge zu überwinden und zu tun, was getan werden muss. Dann findet man Dinge im Leben, die sie und dich glücklich machen: Finden Sie Freude, Lachen und Liebe, schaffen Sie Erinnerungen, die Ihnen niemand nehmen kann.

Erinnerungen, die dir niemand nehmen kann, mach viele Fotos und Videos, damit du

ihre Stimmen hören kannst. Punuali'i hat das immer einfach gemacht, denn er war eine Naturgewalt, die gegen jede Herausforderung angekämpft hat, bis sein Körper seinen Geist nicht mehr einholen konnte.

Er ging bis zum 6. Jahr zur Schule, wegen Mobbing und mangelnder Unterstützung, begann er dann mit dem Heimunterricht.

Zu dieser Zeit hatte er auch seine Wirbelsäulenversteifung, was in der Schule eine Herausforderung war. Punuali'i und ich beschlossen, dass es für seine Sicherheit die richtige Entscheidung war. Punuali'i hasste die Schule ohnehin.

Der Vorteil war, dass ich mehr Zeit mit ihm und seinem Bruder verbringen konnte, als die Zeit für Puliki kam.

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